Le Sourire de Déborah

Déborah, une adolescente de 15 ans, souffre depuis sa naissance du syndrome de Moëbius. Cette maladie génétique incurable paralyse son visage et la prive de toute expression. Elle ne sourit pas, ne remue pas les lèvres lorsqu'elle parle, son regard est fixe. Déborah n'est plus une enfant que l'amour suffit à protéger. Elle doit affronter seule son handicap et construire sa vie. Dans une correspondance avec Paule, de 40 ans son aînée, elle aussi atteinte du même handicap, Déborah raconte son combat quotidien pour vaincre son isolement.
Cette correspondance, subjective, intime, engagée, est un précieux fil conducteur pour suivre pendant six mois Déborah dans sa vie quotidienne. Et si Déborah s'adresse à Paule et lui parle sans détour, ce n'est pas seulement parce qu'elles partagent cette "même maladie et les mêmes hauts et bas qui l'accompagnent".
C'est aussi parce que l'une comme l'autre sait, mieux que quiconque, que le repli sur soi est encore plus invivable que le handicap. C'est certainement cette certitude qui les a conduites sans pudeur à nous ouvrir leur correspondance.