Les Athlètes au quotidien d'une maladie rare et orpheline

Documentaire
    Réalisé par Robert Albert • Écrit par Robert Albert
    France • 2000 • 52 minutes • Betacam SP • Couleur
  • N° ISAN :
    non renseigné
Résumé

Décrite à la fin du XIXe siècle par les docteurs Strümpell et Lorrain, la paraplégie spastique familiale est restée longtemps inexpliquée et aujourd’hui encore elle demeure méconnue. Pourtant, près de la moitié des personnes atteintes par cette maladie en France se sont rassemblées au sein d’un mouvement associatif. Celui-ci s'organise dans notre pays, en Europe et dans le monde dans le but d'accompagner les progrès de la connaissance par une ample information des partenaires concernés : les familles et leur environnement, les personnels médicaux et paramédicaux, ainsi que la société dans son ensemble.

Described at the end of the XIX century by Doctors Strümpell and Lorrain, Familial Spastic Paraplegia was to remain unexplained for many years. Because it is extremely rare, Strümpell-Lorrain disease is, in fact largely unknown to the general public. However, in the past five years alone, many of the people suffering from the disease in France have come together to form an association. Active in this country, in Europe and in contact throughout the world with other national associations, its goal is to keep abreast of progress in research, and supply ample information to all those concerned : the families and their support-groups, medical and paramedical staff and society as a whole.

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